Appello alla vita per la piccola Lucia: la piccola bimba di Pagani di soli 3 anni affetta da Sma di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale.
Per lei è giunto anche l’appello del sindaco di Pagani, Lello De Prisco. “Ci associamo all’appello dei genitori di Lucia, Enrico Pepe e Annamaria Fezza, che chiedono con forza che la loro bambina possa essere tra i destinatari, nonostante i tre anni di età” ha dichiarato il sindaco, Lello De Prisco.
Lucia combatte dalla nascita contro questa malattia, che causa la degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale. È stata la prima bambina in Campania a ricevere all’età di sette mesi il farmaco “Spinraza” al Santobono di Napoli, avendo una risposta al di sopra delle aspettative. Oggi, però, una nuova speranza: una nuova terapia genica, Zolgensma, approvata a maggio 2019 dall’Ema e inserita a novembre 2020 dall’Agenzia Italiana del farmaco fra i farmaci innovativi, che potrebbe guarire Lucia.
Purtroppo, però, in Italia questo tipo di trattamento, che prevede una sola somministrazione nella vita,è destinato solo ai bambini fino a sei mesi. In 27 Stati Membri dell’Unione Europea, invece, vi hanno accesso i bambini fino a 21 kili.
“Zolgensma va ad incidere sulla causa genetica alla radice della malattia e questo rappresenta una speranza per la nostra bambina, perché abbia una vita migliore. Per questo chiediamo possa rientrare nella sperimentazione» le parole del padre Enrico.
Enrico Pepe, giovane avvocato paganese, a seguito di colloquio telefonico, ha inviato una lettera aperta al Ministro Speranza per chiedere che sia data la possibilità di ottenere che Lucia e tutti gli altri bambini SMA1 rientrino nel programma di accesso anticipato approvato da AIFA. Un appello che si associa a quello di altri genitori che hanno richiesto la stessa possibilità per i loro piccoli affetti da SMA1, perché possa essere valutato dal Ministero della Salute e da Aifa.
“Non negateci la possibilità di vedere nostra figlia migliorare – ha scritto Enrico al Ministro Speranza -significa andare contro un principio Costituzione, la tutela alla Salute come fondamentale diritto dell’individuo”. “Chiediamo che sia data massimo risalto a questa notizia di vitale importanza e facciamo appello alle Istituzioni nazionali perché possano agire al più presto. Investiremo tutte le nostre forze politiche e umane a sostegno di questi coraggiosi genitori e della loro splendida Lucia” ha concluso il sindaco De Prisco.
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